Wegschauen hilft nicht. Am 28. Februar ist derTag der Seltenen Erkrankungen. Hinweis: Die Verwendung des Fotos ist nur unter der Quellenangabe Shutterstock/Dmitry Guzhanin und in Verbindung mit der Pressemeldung honorarfrei.
| Seltene Erkrankungen nennt man auch „Waisen der Medizin“ – weil unter der gleichen Erkrankung maximal 5 von 10.000 Menschen in der EU leiden. In besonderem Maß sind Kinder von Seltenen Erkrankungen betroffenen. Aber nicht nur mit der Krankheit sind die jungen Patienten oft allein, auch an ursächlich wirksamen Therapieoptionen fehlt es meistens noch. Für 95 Prozent der Seltenen Erkrankungen gibt es noch keine Behandlungsoption, und 30 Prozent der Kinder mit einer Seltenen Erkrankung erleben ihren fünften Geburtstag nicht. Deshalb ist pharmazeutische Forschung bei diesen Erkrankungen so wichtig. Allein im Jahr 2017 wurden 14 Arzneimittel für Seltene Erkrankungen von der Europäischen Arzneimittelbehörde (EMA) neu zugelassen. Eine gute Nachricht! |
Übrigens: Damit Kinder mit einer Seltenen Erkrankung eine schnellere und korrekte Diagnosestellung bekommen, haben Experten aus Patientenorganisationen, akademischen Forschungseinrichtungen, Kliniken und dem Gesundheitswesen, politischen Einrichtungen sowie Technologie- und Biotechnologie-Unternehmen die "Global Commission to End the Diagnostic Odyssey for Children with a Rare Disease" gegründet. Eine wichtige Aufgabe der Globalen Kommission wird die Entwicklung von Leitlinien zur Beschleunigung des Diagnoseverfahrens bei Seltenen Erkrankungen sein. Das darin zusammengetragene Wissen aus unterschiedlichen Quellen ist ein weiterer Mosaikstein, um das besondere Versorgungsproblem der jungen Patienten zu lösen.Ihr Ansprechpartner: Julia Richter (Pressesprecherin), Tel. 030/27909-131, jrichter@bpi.de